Opinión de las familias respecto a los deseos y preocupaciones al final de la vida de pacientes con PCC enfermedad crónica compleja (PCC) y enfermedad crónica avanzada (MACA). estudio preliminar - Villavicencio-Chávez, Christian; Garzón- Rodriguez, Cristina; Vaquero-Cruzado, Jesús; Loncan, Pilar (HEALTH, AGING & END OF LIFE, 2023)
El papel de la familia del paciente con patología crónica en situación de enfermedad avanzada adquiere una gran importancia en la toma de decisiones. El Go Wish Card (GWG) es una herramienta desarrollada para facilitar conversaciones sobre estos aspectos. Objetivos: Identificar deseos y preocupaciones de los pacientes crónicos complejos y con enfermedad avanzada desde la perspectiva de los familiares, usando el GWG como instrumento facilitador. Método: Se incluyeron familiares de pacientes ingresados en la unidad de convalecencia y larga estancia de un centro sociosanitario. Se recogieron las características sociodemográficas de la muestra y se utilizaron dos instrumentos para la recogida de datos: el GWC y la escala reducida de Zarit. A partir de los temas del GWC, se solicitó a los familiares que identificaran los diez más importantes y los menos importantes. Además, se les preguntó sobre la utilidad y la adecuación de la entrevista. Resultados: La muestra estaba constituida por 4 hombres y 15 mujeres, con una edad media de 59,47 años (DT: ± 11,8). Los deseos identificados como más importantes fueron: «tener a mi familia conmigo» (84,2%), «estar sin dolor» (78,8%) y «no morir solo» (63,2%). La entrevista fue útil en un 89,5% de los casos y adecua¬da en un 89,4%. Conclusión: Facilitar el encuentro entre las familias de los pacientes con enfer-medad avanzada y los profesionales favorece la toma de decisiones. El GWG es un instrumento útil y apropiado para facilitar estas intervenciones.