Conocer el impacto emocional de los padres ante la notificación del ingreso de su hijo en una unidad de cuidados paliativos pediátricos
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Palabras clave

cuidados paliativos pediátricos, vivencias de padres, comunicación de malas noticias, sufrimiento, niño enfermo grave Pediatrics terminal Care, Advance Care Planning, Pediatric Ethics, Bereavement parental attitudes, communications skills, serious illness communication

Cómo citar

Monteverde Ballart, C., Malla Abelló, L., & Pérez Inés, M. (2023). Conocer el impacto emocional de los padres ante la notificación del ingreso de su hijo en una unidad de cuidados paliativos pediátricos . HEALTH, AGING & END OF LIFE, 4(1), 73–95. Recuperado a partir de https://reunido.uniovi.es/index.php/hael/article/view/20388

Resumen

Objetivo: Conocer el impacto emocional y explorar la vivencia de los padres ante la notificación del ingreso de su hijo en una unidad de cuidados paliativos pediátricos. Asimismo, se pretende identificar qué estrategias usadas por los profesio¬nales les fueron útiles, y cuáles no.
Metodología: Estudio cualitativo de diseño fenomenológico interpretativo. Participaron 10 progenitores de niños ingresados en UCPP de un Hospital pediátrico público de la ciudad de Barcelona. El rango de edad de los participantes fue de 41 a 52 años.
Resultados: Emergieron cuatro temas: impacto; falta de información; espacio y tiempo para integrar la noticia; conocimiento del equipo/alianzas terapéuticas, siendo el impacto el más recurrente.
Conclusiones: Tener información sobre UCPP, un espacio adecuado y tiempo para asimilar la noticia, establecer una relación de confianza y una intervención temprana emergieron como elementos clave para disminuir el impacto emocional. Este estudio podría ser una herramienta válida para crear programas de formación destinados a los profesionales, mejorando la calidad de atención en un futuro.

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Citas

Alameda, A. y Barbero, J. (2009). El duelo en padres del niño oncológico. Psicooncología, 6 (2-3), 485-498.

Bollas, C.H. (1987). La sombra del objeto: Psicoanálisis de lo sabido no pensado. Madrid: Amorrortu editores España SL.

Castañeda de la Lanza, C., O’Shea, G., Gallardo, D.M., Farreras, D., Calderón, M. y Chávez, E.P. (2015). Cuidados paliativos: la experiencia en pediatría. Gaceta Mexicana de Oncología, 14 (3), 181-184.

Caprice, A., Knapp, D., Vanessa, L., Madden, B.S., Curtis, C.M., Sloyer, P. y Shenkman, E.A. (2010). Family Support in Pediatric Palliative Care: How Are Families Impacted by their Children’s Illnesses?. Journal of Palliative Medicine, 13 (4), 421-426.

Carroll, K.V., Mollen, C.J., Aldridge, S., Hexem, K.R. y Feudtner, C. (2012). Influences on Decision Making Identified by Parents of Children Receiving Pediatric Palliative Care. AJOB primary research, 3 (1), 1-7.

García Salido, A., Santos Herranz, P., Puertas Martín, V., García Teresa, M.A., Martino Alba, R. y Serrano González, A. (2018). Estudio retrospective de pacientes derivados de cuidados intensivos pediátricos a cuidados paliativos: por qué y para qué. Anales de Pediatría, 88 (1), 3-11.

Gordon, C., Barton, E., Meert, K.L., Eggly, S., Pollacks, M., Zimmerman, J., Anand, K.J., Carcillo, J., Newth, CJ., Dean, J.M., Wilson, D.F. y Nicholson, C. Eunice Kennedy Shriver National Institute of Child Health and Human Development Collaborative Pediatric Critical Care Research Network. (2009). Accounting for medical communication: parents’ perceptions of communicative roles and responsibilities in the pediatric intensive care unit. Communication & Medicine, 6 (2), 177-188.

Hauer, J.M. y Wolfe, J. (2014). Supportive and palliative care of children with metabolic and neurological diseases. Current Opinion Support Palliative Care, 8 (3), 296-302.

Hendricks-Ferguson, V.L. (2007). Parental perspectives of initial end-of-life care communication. International Journal of Palliative Nursing, 13 (11), 522-531.

Hendricks-Ferguson, V.L. y Haase, J.E. (2018). Parent Perspectives of Receiving Early Information about Palliative and End-of-Life Care Options from Their Child’s Pediatric Providers. Cancer Nursing, doi: 10.1097/NCC.0000000000000589 [Epub ahead of print].

Hilden, J.M., Emanuel, E.J., Fairclough, D.L., Link, M.P., Foley, K.M., Clarridge, B.C., Schnipper, L.E. y Mayer, R.J. (2001). Attitudes and practices among pediatric oncologist regarding end-of-life care: results of the 1998 American Society of Clinical Oncology survey. Journal of clinical oncology: official journal of the American Society of Clinical Oncology, 19 (1), 205-212.

Hsiao, J.L., Evan, E.E. y Zeltzer L.K. (2007). Parent and child perspectives on physician communication in pediatric palliative care. Palliative and Supportive Care, 5 (4), 355-365.

Kassam, A., Skiadaresis, J., Alexander, S. y Wolfe, J. (2015). Differences in End-of-Life Communication for Children with Advanced Cancer Who Were Referred to a Palliative Care Team. Pediatric Blood Cancer, 62, 1409-1413.

Lotz, D.J., Daxer, M., Jox, R.J., Borasio, G.D. y Führer, M. (2016). “Hope for the best, prepare for the worst”: A qualitative interview study on parents’ needs and fears in pediatric advance care planning. Palliative Medicine, 31(8), 1-8.

Marsac, M.L., Kindler, C., Weiss, D. y Ragsdale, L. (2018). Let’s Talk About It: Supporting Family Communication during End-of-Life Care of Pediatric Patients. Journal of Palliative Medicine, 21 (6), 1-17.

Mullen, J., Reynolds, M.R. y Larson, J.S. (2015). Caring for pediatric patients’families at the child’s end of life. Critical Care Nurse, 35(6), 46-55.

Neimeyer, R.A., Wittkowski, J. y Moser, R.P. (2004). Psychological research on death attitudes: an overview and evaluation. Death Studies, 28, 309-340.

Odeniyi, F., Nathanson, P.G., Schall, T.E. y Walter, J.K. (2017). Communication Challenges of Oncologists and Intensivists Caring for Pediatric Oncology Patients: A Qualitative Study. Journal of Pain and Symptom Management, 54 (6), 909-915.

Organización Mundial de la Salud. Cuidados paliativos: para todas las edades y todas las enfermedades (2015). [consulta el 20 de enero de 2019]. Disponible en: https://www.who.int/features/2015/south-africa-palliative-care/es/

Rincón, C., Martino, R., Catá, E. y Montalvo, G. (2008). Cuidados paliativos pediátricos. El afrontamiento de la muerte en el niño oncológico. Psicooncología, 5(2-3), 425-437.

Ruppe, M.D., Feutdner,C., Hexem, K.R. y Morrison, W.E. (2013). Family Factors Affect Clinician Attitudes in Pediatric End-of-life Decision Making: A Randomized Vignette Study. Journal of Pain and Symptom Management, 45 (5), 832-840.

Sheetz, M.J. y Bowman, M.A. (2013). Parents’ Perceptions of a Pediatric Palliative Program. The American Journal of Hospice & Palliative Medicine, 30(3), 291-296.

Sullivan, J., Monagle, P. y Gillam, P. (2013). What parents want from doctors in end-of-life decision-making for children. Archives of disease in childhood, 99 (3), 216-220.

Tomás Sabado, J. y Gómez Benito, J. (2003). Variables relacionadas con la ansiedad ante la muerte. Revista de Psicología general y aplicada, 56: 257- 279.

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