Palabras clave
Quality of life
Inclusion
Coordinated services
Family Enfermedades raras
Calidad de vida
Inclusión
Coordinación de servicios
Familia
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Resumen
Las Enfermedades Raras (ER) tienen gran impacto en la vida de la persona, así como en su entorno familiar. El presente trabajo es fruto de un proyecto de investigación cuyo objetivo es identificar y realizar propuestas viables para una respuesta coordinada e interdisciplinar que responda a las necesidades sociosanitarias y educativas de niños y niñas con ER y sus familias en el contexto de la Comunidad Autónoma del País Vasco. Para ello, desde un enfoque metodológico cualitativo de investigación inclusiva, se recogió la voz de los y las profesionales a través de 9 entrevistas en profundidad a informantes claves de cada servicio y de 3 grupos focales interdisciplinares. Las 254 referencias recogidas sobre propuestas de mejora se analizaron con el software NVivo. Los resultados se agruparon en 3 categorías: el diagnóstico; el cuidado al cuidador/a y; el trabajo colaborativo intra e inter-servicios. El estudio concluye que es necesario avanzar hacia un modelo de acción basado en el trabajo colaborativo en red de los servicios comunitarios con la familia para poder contribuir a satisfacer las necesidades sociosanitaria-educativas de niñas y niños con ER y de sus familias y, por ende, mejorar su calidad de vida.
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